Codzienne problemy cyborga: relacja

Also in: [en]

Przywykliśmy do czytania historii o technologiach radykalnie zmieniających nasze ciała i umysły w książkach science fiction. Z czasem podobne pomysły zaczęły się pojawiać w czasopismach naukowych, często okrutnie źle rozumiane i powtarzane przez dziennikarzy, zapowiadających powszechność telepatii czy telekinezy dla każdego. Pozostawały one poza codziennością zwykłych ludzi, bardziej jako ciekawostka, nie bliższa niż lądowanie na Księżycu czy podbój Marsa.

Bardzo niewiele osób zdaje sobie sprawę z faktu, że technologie jak cyborgizacja (nie bójmy się użyć tego słowa!) są już dostępne i używane do leczenia chorych w normalnych szpitalach. Nie są to może błyszczące, chromowane implanty* pozwalające na rzucanie samochodami czy przeskakiwanie budynków, a zwykłe urządzenia medyczne pozwalające na radzenie sobie z nieuleczalnymi dotąd chorobami. Mają te same wady, co wszystkie normalne terapie w ramach NFZtu: musisz czekać dwa miesiące na operację kolana? Cóż, cyborg musi czekać ponad rok na nowe baterie.

Zapewniam więc, że nawet z takim wstępem nie jest to artykuł oderwany od rzeczywistości.

Kilka miesięcy temu poznałem Zuzannę, posiadaczkę dwóch (symetrycznych) implantów mózgu w gałkach bladych. Na co dzień nie da się ich zauważyć - chyba, żeby naprawdę uważnie przyjrzeć się jej arteriom szyjnym, których wydaje się być za dużo. Pod skórą znajdują się bowiem kable łączące elektrody w mózgu z neurostymulatorami wszytymi w okolice obojczyków. Jest to bardzo rozsądne rozwiązanie, pozwalające wymienić baterie czy przeprowadzić złożone kalibracje (na które nie pozwala sam pilot) bez otwierania czaszki.

Jakie supermoce dają one Zuzannie? Możliwość chodzenia i używania rąk, jak robi to każdy z nas - naturalnie i płynnie. Urodziła się ona bowiem z dystonią, poważną chorobą neurologiczną pogarszającą się z czasem, odbierającą jej możliwość precyzyjnej kontroli nad kończynami. Pierwsze poważne problemy zaczęły się, gdy Zuzanna miała 10 lat - do czasu gimnazjum uniemożliwając jej samodzielny chód.

Na szczęście spotkała na swojej drodze neurochirurga i badacza, który zaproponował jej udział w eksperymencie, oferując dostęp do pary neurostymulatorów na koszt państwa. Jedyne, co musiała zrobić w zamian to, to zgodzić się na bycie obiektem eksperymentalnym - i zostać bohaterką artykułu naukowego. Dwa miesiące po pierwszej operacji Zuzanna była w stanie chodzić i pisać, wracając do całkowicie normalnego życia.

Jak to w życiu bywa, pojawiły się problemy. Przetarł się przewód w mózgu, który musiał być wymieniony, elektroda - nieco się przesunęła. Po w sumie trzech latach operacji Zuzanna była w pełni sprawnym cyborgiem - nie potrzebowała więcej niż czterech dni od każdym zabiegu, aby wpaść spowrotem w dzienną rutynę. Nie sposób było stwierdzić, że kiedykolwiek mogła mieć problemy z chodzeniem, pisaniem, trzymaniem rzeczy, czy nawet - żonglowaniem.

Wiwat, nauka!

Kiedy jednak sam spotkałem Zuzannę trzy lata później, ledwo kuśtykała o kulach. Co się stało? Czyżby elektrody skorodowały? Mózg się zhabituował? Nie - wyczerpała się jedna z baterii, a żaden z lekarzy nie miał najbledszego pojęcia, skąd można wziąć zamienniki. Polska służba zdrowia nigdy nie wrzuciła 'baterii do neurostymulatorów' do koszyka świadczeń.

Zuzanna zaczęła więc szukać sama. Szpital odpowiadał zwykłym "Nie mamy pojęcia", kilku neurologów zaproponowało rozejrzenie się za bateriami na Zachodzie nie słysząc o procedurach wymiany w Polsce. Zapytawszy się korporacji produkującej same neurostymulatory Zuzanna usłyszała ofertę: 60 tysięcy złotych za nowy implant, ale bez możliwości wymiany go w kraju. Polscy chirurdzy mają zgodę na instalowanie jedynie urządzeń zakupionych przez państwo, nie samego pacjenta. Próba wyjazdu za granicę - na przykład do Niemiec - i znalezienia tam szpitala chętnego wykonać operację również nie mogła być wzięta pod uwagę - ubezpieczenie zdrowotne pokrywa tylko procedury już w koszyku. Dla urzędników wymiana baterii może nie różnić się niczym od powiększenia piersi.

Po ośmiu miesiącach batalii bez możliwości kontroli własnych kończyn Zuzanna była całkowicie wyczerpana - toteż zaoferowałem jej swoją pomoc. W ciągu kolejnych trzech dni wykonałem w sumie 29 telefonów do NFZtu, jeden do Rzecznika Praw Pacjenta, oraz wymieniłem kilka emaili z firmą Medtronic, korporacją produkującą implanty.

Co udało mi się ustalić: - Polska służba zdrowia nie zna pojęcia 'wymiany baterii', jedynie 'wymianę implantu' - co mogło być główną przyczyną nieporozumień między lekarzami a urzędnikami. - Implanty dla już leczonych pacjentów dostępne są za około 21 tysięcy złotych, jednak koszta może pokryć ubezpieczyciel. - Szpitale ograniczone są zwykle do możliwości wymiany jednej sztuki stymulatora rocznie (w ogóle, nie na pacjenta) - i przyjąć mogą tylko osoby, które u nich zostały pierwszy raz zaimplantowane. - Istnieją jednak w Polsce dwie placówki bez takich limitów, mogące wymieniać nawet kilka stymulatorów miesięcznie. Nie wiedział o nich dyrektor warszawskiego szpitala, gdzie Zuzanna otrzymała swoje pierwsze implanty, Rzecznik Praw Pacjenta - ani żadna osoba z NFZtu.

Pierwszym z tych miejsc jest Klinika Neurochirurgii Instytutu Psychiatrii i Neurologii przy ulicy Sobieskiego w Warszawie. Drugim jest Poradnia Stymulatorowa Czwartego Samodzielnego Szpitala Publicznego w Lublinie, przyjmująca jednak nowych pacjentów tylko przez pierwsze dwa tygodnie każdego miesiąca.

Jako, że oboje mieszkaliśmy w Warszawie, zaproponowałem Zuzannie natychmiastowe udanie się do IPiNu - gdzie w zasadzie od razu, już czwartego dnia poszukiwań udało się jej dostać na listę osób oczekujących na wymianę. W ciągu trzech tygodni przeszła niezbędną operację, a po miesiącu kalibracji i ćwiczeń (podczas których nie opuściła ani jednych zajęć na uniwersytecie) była w stanie z łatwością nie tylko chodzić i biegać, ale również tańczyć.

W tym miejscu chciałbym podziękować anonimowemu pracownikowi firmy Medtronic, którego ogromna pomoc pozwoliła nam złożyć wszystkie części układanki i znaleźć szpital oferujący nie tylko wymianę baterii, ale nawet wszczepienie nowszej, rozładowującej się znacznie wolniej wersji implantu (z pilotem!). Niestety, nie jestem w stanie wymienić go z imienia z powodu zasad poufności firmy, na które zgodziłem się wysyłając pierwszego emaila.

W tej chwili Zuzanna wie, co należy zrobić w przypadku, gdyby potrzebowała wymiany drugiej baterii. Nie znam jednak sposobu na zapewnienie rozpowszechniania tej informacji tak poprzez Rzecznika, jak i Narodowy Fundusz Zdrowia - są oni raczej uwikłani siecią procedur, nie posiadając dostępu do szybkiej bazy danych mogącej pomóc takim pacjentom. Jak dotąd żadna z gazet nie była też zainteresowana wydrukowaniem tej historii bez wywiadu z Zuzanną, która jednak szanuje swoją prywatność i nie chciałaby pokazywać twarzy szerokiej publice.

Jeżeli macie jakieś pomysły, jak można dotrzeć z tą wiedzą do szerszej publiki, dajcie mi proszę znać.

Wpis ten ma na celu jedynie pokazanie prawdziwej historii, być może uproszczonej w kilku miejscach. Kolejne przedstawią analizę choroby i stymulatora Zuzanny z punktu widzenia naukowca i hakera oraz opis sytuacji prawnej osób z implantami mózgu w Europie. Obawiam się jednak, że nie będę tłumaczył ich z angielskiego, który ma być docelowym językiem tego bloga.